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  1. Soutien musculosquelettique et interventions
  2. Assistance nutritionnelle et interventions
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  4. Assistance respiratoire et interventions

Soutien musculosquelettique et interventions

Les problèmes musculosquelettiques associés à l’amyotrophie spinale (AS), tels que la scoliose, peuvent nécessiter l’utilisation d’un corset ou une intervention chirurgicale

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Une courbure de la colonne vertébrale est un problème fréquent, survenant chez plus de la moitié des enfants atteints d’amyotrophie spinale, le plus souvent chez ceux qui ne sont pas capables de se déplacer. Elle peut être traitée par correction chirurgicale ou par un soutien postural (p. ex. corset). La décision de réaliser une correction chirurgicale des complications telles que la scoliose est prise en fonction de la courbure de la colonne vertébrale de l’enfant, de sa fonction pulmonaire et de sa maturité osseuse.1,2

AVANTAGES POSSIBLES

CONSIDÉRATIONS

CHIRURGIE

AVANTAGES POSSIBLES

  • Peut améliorer la posture assise, l’équilibre, l’endurance et l’apparence2
  • Peut ralentir le déclin respiratoire2,3
  • Peut améliorer le confort global, la qualité de vie et l’autonomie1

CONSIDÉRATIONS

  • Peut influencer la faisabilité des ponctions lombaires
  • Le moment optimal pour une intervention chirurgicale est controversé3
  • Les personnes atteintes d’amyotrophie spinale peuvent présenter un risque plus élevé de complications chirurgicales que la population générale3

CORSET

AVANTAGES POSSIBLES

  • Peut améliorer l’équilibre en position assise, l’endurance et l’apparence physique générale3
  • Approche plus prudente qui favorise une croissance continue3

CONSIDÉRATIONS

  • Non susceptible d’empêcher ou de retarder la formation d’une scoliose3
  • Peut entraîner un certain inconfort1
  • Le port d’un corset rigide peut altérer le fonctionnement des poumons chez les enfants de ≤ 8 ans
  • Le port d’un corset peut faire baisser le volume pulmonaire expiratoire4

RÉFÉRENCES

1. Spinal Muscular Atrophy Clinical Research Center. Physical/occupational therapy. http://columbiasma.org/pt-ot.html. Updated March 14, 2013. Accessed April 18, 2016.2. Wang CH, Finkel RS, Bertini ES, et al; and Participants of the International Conference on SMA Standard of Care. Consensus statement for standard of care in spinal muscular atrophy. J Child Neurol. 2007;22(8):1027-1049.3. Mullender M, Blom N, De Kleuver M, et al. A Dutch guideline for the treatment of scoliosis in neuromuscular disorders. Scoliosis. 2008;3:14.4.Tangsrud SE, Carlsen KC, Lund-Petersen I, Carlsen KH. Lung function measurements in young children with spinal muscular atrophy; a cross sectional survey on the effect of position and bracing. Arch Dis Child. 2001;84(6):521-524.5.Skalsky AJ, McDonald CM. Prevention and management of limb contractures in neuromuscular diseases. Phys Med Rehabil Clin N Am. 2012;23(3):675-687.6.Tsirikos AI, Baker ADL. Spinal muscular atrophy: classification, aetiology, and treatment of spinal deformity in children and adolescents. Curr Orthoped. 2006;20:430-445.7.Lin W, Pierce A, Skalsky AJ, McDonald CM. Mobility-assistive technology in progressive neuromuscular disease. Phys Med Rehabil Clin N Am. 2012;23(4):885-894.8.Jones MA, McEwen IR, Hansen L. Use of power mobility for a young child with spinal muscular atrophy. Phys Ther. 2003;83(3):253-262.9.Arva J, Paleg G, Lange M, et al. RESNA position on the application of wheelchair standing devices. Assist Technol. 2009;21(3):161-168.10.Hilliard K. Special Effect’s controllers enable every gamer to enjoy video games. http://www.gameinformer.com/b/features/archive/2014/06/25/creating-controllers-for-all-disabilities-special-effect-enables-every-gamer-to-enjoy-video-games.aspx. Game Informer website. Published June 25, 2014. Accessed August 1, 2016. 

Atrophie musculaire

Le spectre clinique de l’AS varie fortement et nécessite souvent des soins médicaux complets relevant de plusieurs disciplines.2